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Foire aux questions

1. Quand pourrais-je me procurer le dispositif ?

Nous sommes encore en phase de recherche médicale pour s'assurer du bon fonctionnement du dispositif auprès des patients et patientes. Nous préparons actuellement une étude pilote pour tester le patch connecté avec 20 personnes volontaires, au sein d'un centre médical partenaire du projet. Le dispositif sera disponible quand il aura passé tous les tests de certification médicale, et sera prêt à être commercialisé.

2. Pour qui est destiné le patch de détection des crises ?

Le patch connecté est destiné à des personnes atteintes d'épilepsie, essentiellement sous des formes pharmaco-résistantes. Il est particulièrement adapté aux personnes (majoritaires) présentant une tachycardie pendant les crises. Le patch s'adresse à des personnes pour qui les crises (et l'angoisse liée aux crises) sont un handicap au quotidien. En les outillant pour la détection et la gestion des crises, le système compagnon les aide à reprendre le pouvoir sur leur maladie. Il permet en même temps de faciliter l'accompagnement de l'entourage, tant pour les aidants que pour les professionnels de santé.

3. Qu'en est-il de la protection des données utilisées ?

Les collectes de données se font dans un cadre de recherche clinique, et sont donc soumises aux réglementations en vigueur. Les données récoltées dans le cadre de l'étude pilote seront stockées chez notre partenaire médical. Les membres de la communauté Aura n'ont accès qu'à des données anonymisées et ont signé une charte d’engagement éthique. En aucun cas ces données sont ou seront commercialisées à des entités tierces.

4. Le dispositif sera-t-il accessible à un prix abordable ?

C’est un des objectifs du projet, le réaliser à moins de 300€ ! La plupart des dispositifs de détection des crises qui existent se situent entre 600€ et 2000€ par an. Notre approche non-lucrative et Open Science permet de mutualiser les efforts et ainsi de réduire les coûts.